2015 május…az év egyik legszebb hónapjának kellett volna lennie. A természet gyönyörű, millió színben pompáznak a virágok, ráadásul eper szezon van, ami kishúgom (Mucus ) kedvenc gyümölcse. Ez az ő születésének hónapja, amit minden évben anyu által készített eper tortával ünnepeltünk…
Mondanom sem kell, hogy abban az évben és sajnos azóta sem sikerült ünnepelnünk.
2015.05.27-én, 1 nappal a tesóm 25. születésnapja előtt az életünk más irányba fordult.
Mucus egy műtét során agyvérzést kapott… Sokként értek minket a történtek, fogalmunk sem volt arról, hogy mi fog ránk várni az elkövetkezendő időszakban. Az események pörögtek, nem is volt időnk felfogni őket. Mucus intenzív osztályra került, akkor kb. 3 hetet töltöttünk ott. Napokig mély altatásban tartották, élet és halál között lebegett. Nem érhettünk hozzá, nem beszélhettünk hozzá nehogy reagáljon bármire és megemelkedjen a vérnyomása. A családdal megegyeztünk, hogy nekünk muszáj erősnek maradnunk, ott Mucus mellett nem lehetünk gyengék, ő nem érezheti azt, hogy mi összeomlunk. Csak álltunk az ágya mellett és amikor valamelyikünk elgyengült, akkor kiment az osztályról, összeszedte magát a folyosón, és csak úgy jött vissza, ha erőt tudott „adni” még ha csak a jelenlétével is. A gyönyörű vörös haját teljesen leborotválták, mert meg kellett nyitni a koponyáját, lélegeztető gépen volt, rengeteg műszer csipogott mellette egész nap. Azok a műszer-csipogások annyira beleégtek az agyunkba, hogy ha egy boltban vagy az utcán bármilyen hasonló hangot hallottunk, összerezzentünk. Kérdéseinkre, hogy mi vár ránk, mindenki azt válaszolta, hogy minden eset más, nagyon lassú lesz a fejlődés, legyünk türelmesek. Ennek ellenére sem tudtuk elképzelni azt, ami következett. Mi bíztunk folyamatosan, reménykedtünk, hogy a szeretet és az összetartás, ami a családunkra jellemző majd átsegít minket ezen az időszakon és minden szép lesz újra. A már említett szülinapi tortához a Pécs felé vezető út melletti falvakból beszereztük az epret, mert azt reméltük, hogy hamarosan ünnepelni fogunk…
Mucus állapota lassan stabilizálódott, elkezdték ébresztgetni, ami nem ment egyszerűen. De apránként lépdeltünk előre. Azt mondták az is csoda, hogy életben maradt. A vérzés a bal oldalát érintette, ekkor derült ki a károsodás mértéke. 3 hét után már rehabilitálható állapotban volt így felkerült a Budakeszin található OORI-ba. A rehabilitációs intézetben fél évet töltöttünk, az első hónapra az ő elmondása szerint nem is nagyon emlékszik, ami lehet talán jobb is. Hatalmas harcok árán kiszállt a tolószékből és elértük azt az állapotot, hogy bot nélkül is tudott sétálni. A bal keze le volt maradva, de ott is elindultak a mozgások a vállából, könyökéből. Haladtunk szépen lassan, ahogy, mint már utólag tudjuk ilyen helyzetben haladni lehet.
Próbáltunk minden kis lépésnek örülni, és értékelni azt amink volt. Ott volt nekünk ő, tiszta elmével, megmaradt gyermekkori emlékekkel, a csodálatos humor érzékével. Élvezte, hogy télen séta közben ropogott a talpa alatt a hó, mert tudta sokan nem voltak ilyen szerencsések.
A fekete leves 2016. májusában következett, amikor Mucus agylágyulást kapott. Újra május, újra szülinap nélküli év…
Elindult egy pokoli időszak, aminek még mindig nincs vége.
Az agylágyulás következtében minimális tudatállapotba került Mucikám, és kb. 2 hónapot töltöttünk intenzív osztályon, folyamatosan vékony jégen táncolva. Nagyon kevés esélyt adtak az orvosok bármilyen felépülésre, kimondták, hogy készüljünk a legrosszabbra. Immár másodszor!
Sok minden történt ezalatt a 2 hónap alatt, voltak rossz és rosszabb napok. Viszont előre nem igazán haladtunk. Egy idő után újra felkerültünk az OORI-ba a kóma részlegre, megpróbálták fejleszteni, kizökkenteni az állapotából de nem jártak sikerrel. 1 hónap után kimondták, hogy nem rehabilitálható, vigyük haza és ápoljuk szeretetben.
Ő most teljes testére lebénulva, kommunikációra képtelenül fekszik lassan 1 éve…fokozzam a kedélyeket??? Úgy látjuk, sőt biztosak vagyunk benne, hogy szellemileg nem sérült, teljesen ép. Pislogással kommunikálunk, emlékszik mindenre, ért minket, tisztában van mindennel. Nyelni nagyjából tud, de édes kevés ahhoz, hogy szájon át tudjuk táplálni, mivel az arca is le van bénulva és nem tud rágni sem. Így az étkezés öröme sem maradt meg, többségében szondán keresztül tápláljuk. Van ennél szörnyűbb állapot?
A szüleim mindent megtesznek érte, az életüket feláldozva küzdenek, hogy Mucus állapota javuljon, de eddig nagy lépést sajnos nem sikerült tennünk. Minden nap tornáztatják, át van masszírozva, rengeteget beszélgetnek vele. Próbáljuk különböző módszerekkel fejleszteni, de nem egyszerű a dolgunk.
A legnagyobb kihívást az jelenti, hogy nem képes sem beszélni sem hangot kiadni, kizárólag sírni tud…de azt nagyon. Készítettünk kis kártyákat, amin számok és betűk vannak. Az így kirakott rövid szavakat összeolvassa és a matematikai egyenleteket is simán megoldja. Hogy ezt honnan tudjuk? Általában minden feladat után adunk 3 megoldási javaslatot és akkor kell pislognia, amikor a helyes megoldást mondjuk. Anyukám néha viccelődik vele, hogy az nem igazán kihívás amilyen matek feladatokkal ő el tudja látni, mert hát Mucus egy zseni.
Zseni volt már gyerekként is, pl. amikor zeneiskolába járt. Arra emlékszem, hogy a legtöbben egy vizsga előtt mennyit izgultak, de persze nem az én húgom. Ő a fürdőkádban ülve fejben megtanulta a vizsgadarabot és minimális gyakorlással mindig tökéletesen előadva műveit nyűgözte le a tanárokat. Volt idő, amikor már fel is mentették a szolfézs óra látogatása alól, mondván neki ez simán megy, nincs szüksége ott töltenie az idejét.
Most is próbáljuk a zenét használni arra, hogy elinduljon a kommunikáció, próbáljuk felidéztetni vele a gyerekkorában tanult darabokat, hogy próbáljon a dallamokkal és a hangjával játszani. Azt vettük észre, hogy sírás vagy köhögés után egy picit már tud nyöszörögni. Egyszer éppen próbáltam itatni, amikor elkezdett kicsit köhögni és én meg folyamatosan beszélve hozzá megkérdeztem, hogy lenyelte-e már a vizet? Erre meghallottam az ő kis nyöszörgéséből, az igenlő válaszát: ÜHÜM! A hideg végig futott rajtam, amikor ezt hallottam, nem akartam elhinni! Utána egész nap udvaroltam neki, hogy nyöszörögjön még nekem, de nem sikerült.
Próbálkoztunk a Szkafander és pillangó című filmben látott technikával is szavakat formálni. Mivel a magyar abc tele van összetett és hosszú karakterekkel, megegyeztünk, hogy a régi telefonok nyomógombjain található karaktereket fogom felsorolni, nem lesz ó,ő,ű stb. karakter, mert azzal csak megy az idő. Ha összerakunk egy szót, akkor abból ki fogjuk találni, hogy az mi akar lenni. A próbálkozásainknak sajnos nem lett nagy sikere. Addig jutottunk, hogy a szó, amit mondani szeretetett volna nagy valószínűséggel N betűvel kezdődik, de tovább nem jutottunk, pedig nagyon vártam, hogy mi az amit először közölni szeretne velünk.
Nekem voltak tippjeim, hogy már a fenébe kívánja az egész családot, és végig sorolja, hogy mit csinálunk rosszul és mivel megyünk az idegeire, de bírni fogunk mi mindent kritikát, akármit mondhat csak szólaljon meg egyszer!
Olyan jó lenne újra beszélgetni, hallani a hangját, a nevetését. Annyira kíváncsi lennék, hogy mit mondana nekünk, mi az amire emlékszik az elmúlt 1 évből (őszintén remélem, hogy nem sok mindenre). Jó lenne túllépni ezen a korszakon, elindulni a fejlődés/javulás útján és kibeszélve az élet nagy dolgait együtt feldolgozni az eseményeket. Ábrándozunk egy olyan csajos napról, amikor csak mi ketten beülünk az autóba és oda megyünk, ahova akarunk, azt eszünk, amit akarunk és csak élvezzük az életet. Nekünk ez lenne a vágyunk. Összeszorul a szívem, amikor az utcán boldog barátnőket, testvéreket látok sétálni, fagyizni… nézem őket és arra gondolok, hogy mi is lehetnénk újra ilyenek, ha az élet egy kicsit kegyesebb lett volna hozzánk. Mi is voltunk boldogok korábban, jutott nekünk 1-2 év a suli után amikor már felnőttként igazán jó testvérként, legjobb barátnőkként éldegéltünk. Tele voltunk tervekkel, meg akartuk váltani a világot, álmodoztunk a jövőnkről, arról, hogy majd nekünk is lesz családunk és milyen szép életet fogunk teremteni magunknak. Ezeket a terveket az élet keresztülhúzta, hiszen legszebb korszakát a legnagyobb szenvedésben „éli”. Nem tudom a sors miért adott ekkora terhet és feladatot nekünk… nem érdemeltük meg, ahogy senki sem.
Sokszor gondolkozok a gyerekkorunkon, mert abban aztán nagyon szerencsések voltunk. Hatalmas szeretetben nőttünk fel, amiért mind a ketten nagyon hálásak vagyunk. Akkoriban nagyon különbözőek voltunk. Iskolába menet én csak rohantam, mindig mindenhova siettem, ahogy azóta is teszem, de minek… Ő meg élvezte az életet, az apró kis csodákat, figyelte a pillangókat, lehajolt ha egy szép virágot látott. Én meg mindig veszekedtem vele, hogy menjünk már, nem érünk rá. Borzasztóan bánt ez utólag. Ha tehetném, visszatekerném az időt, és megállnék vele minden egyes fűcsomónál, hogy ott legyek mellette és együtt fedezzük fel a világot.
Olyan gyorsan elrepül az élet, főleg ha egy ilyen tragédia árnyékolja és gyorsítja fel az eseményeket. Ha rám hallgattok, még ma elkezditek élvezni minden percét, és újra értékelitek mindeneteket, amitek csak van. Nagyon sokan vannak, akik hónapok vagy évek óta nem járhattak kint a friss levegőn, nem érezték a nap sugarát a bőrükön, nem érezték ropogni a havat a talpuk alatt. Ezek mind csodák, amikért hálásnak kell lenni és értékelni kell a rohanós hétköznapokon is. Mucus tanított meg engem is, hogy ne csak végig rohanjak az életen, hanem éljem is meg minden pillanatát, mert különben semmit nem ér. Ez nekem se megy könnyen még a mai nap sem, de dolgozok rajta, mert nekem van még esélyem. Teszem ezt érte, hogy ha egyszer felépül, akkor onnan folytathassuk ahol akaratunkon kívül abba kellett hagynunk.
Rengeteg düh és harag gyülemlett fel bennünk, nehéz ezt hozzátartozóként kezelni, nem is tudom mennyi időbe fog kerülni feldolgozni a történteket. Kezdjük úgy érezni, hogy fogytán az erőnk, de ezt csak halkan suttogva mondom. Hiszen mi nem engedhetjük meg magunknak, hogy elgyengülünk, mert akkor összeomlik minden. Ez nemhogy maraton futás inkább egy extra ultra maraton. Hozzátartozóként hatalmas erőt kíván mindenkitől egy ilyen helyzet, mi vagyunk azok akikből az érintettek erőt merítenek. Mi harcolunk az elemekkel, az orvosokkal, nővérekkel, a bürokráciával, sőt legtöbbször magukkal a betegekkel is. Mert hát mi vagyunk a tűzvonalban és az ő bennük felgyülemlett harag és keserűség mind rajtunk csattan. Mi vagyunk akik áldozunk az életünkből, vannak akik mindent (munkahelyet, saját életet/egészséget félredobva) félre tesznek csak hogy minden jobbra forduljon. Áldozzák a jelenüket egy reményekkel teli jövőért. Mi csak tűrünk, míg az erőnk bírja, és annak nagyon sokáig kell bírnia. Bírnia kell otthon, a munkahelyen és az élet minden területén. Hiszen az élet nem áll meg, az nagy sebességgel robog tovább.
Újra közeledik május és ezzel együtt Mucus 27. születésnapja. Az eper torta idén is el fog maradni már harmadjára. Egy kicsit félek, hogy mit fog hozni ez a hónap. Tanácstalan vagyok, hogy hogyan „ünnepeljük” a szülinapját. Mit tudok neki adni ami boldoggá teszi? Lesz ő egyáltalán boldog még valaha? Ilyenkor látszik, hogy a tárgyi dolgok mennyire nem számítanak az életben és ha egészség nincs akkor semmi nincs. És fordítva is igaz, ha egészség van, akkor minden megvan!
Nagyon remélem, hogy ezt a történetet egyszer majd pozitív fordulatokkal tudom folytatni Mucival együtt!
Vigyázzatok magatokra, és ne felejtsétek el élvezni és értékelni az életet!
J.D.